La fibrosi cistica non va in vacanza

“Auspichiamo che si tenga conto di quanto lasciato dal predecessore nell’individuare la nuova figura professionale per il posto di primario di Pediatria dell’ospedale di Rovereto, affinché si possa proseguire nel continuo miglioramento quotidiano in favore dei pazienti”. L’invito a chi di dovere giunge dalla Lifc – Lega italiana fibrosi cistica Trentino tramite il segretario Luca Tomasi, a seguito del recente ritiro per pensionamento del dottor Ermanno Baldo, direttore dal 2007 dell’Unità operativa di Pediatria dell’ospedale “Santa Maria del Carmine” e del Centro provinciale di supporto per la cura della fibrosi cistica che serve una sessantina di pazienti dal Trentino Alto-Adige e da altre regioni italiane. Il centro è stato istituito presso Pediatria nel 2005 ed opera in stretta collaborazione con il Centro di fibrosi cistica di Verona.

Chi ha potuto lavorare accanto al dottor Baldo lo considera un professionista di grande competenza ed umanità, con elevate capacità organizzative. “Dal 2005 ad oggi l’ex primario ha rivoluzionato la Pediatria, creando un’efficiente struttura a rete con altre unità operative, cosicché è divenuto un fiore all’occhiello per la Sanità trentina”, spiega Tomasi. Un merito che ricade su vari altri soggetti e non da ultimo sui cittadini, che si sono sempre dimostrati sensibili alle problematiche sulla fibrosi cistica e malattie correlate.

La fibrosi cistica è la malattia genetica degenerativa più comune tra bambini e giovani. E’ una patologia multiorgano che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e digerente, per la quale non esiste una cura risolutiva. Grazie al progresso scientifico e tecnologico, negli ultimi anni si è comunque allungata la vita media dei pazienti che fino a qualche decennio fa morivano ancora bambini. Il malato deve però tenersi costantemente sotto controllo e fare periodicamente fisioterapia.

L’attività della Lifc-Trentino a favore del Centro di supporto fibrosi cistica ha avuto una benefica ricaduta nell’intero reparto che viene sostenuto anche da altre associazioni. “Nell’ultimo quinquennio – prosegue Tomasi – la Lifc ha investito circa 300 mila euro in vari progetti”. Ma da dove sono giunti i finanziamenti? “Solo dai cittadini che avviciniamo durante le nostre campagne di solidarietà, come Da rosa nasce cosa, i festival di musica, le manifestazioni teatrali e gli eventi in concomitanza al Natale e alla Pasqua”.

Tomasi manifesta riconoscenza verso i cittadini “che non si tirano indietro nel sostenere economicamente un progetto di cui possono verificare in ogni momento le ricadute sul territorio”. Con i tempi che corrono, nell’ambito della “spending review”, dall’ente pubblico si è destinati ad ottenere sempre meno: per Tomasi è dunque un segnale importante il sostegno della società civile al reparto pediatrico. Nel 2016 il Centro di supporto roveretano ha ottenuto una valutazione di classe 3, risultando così tra le migliori istituzioni pediatriche italiane, secondo le nuove linee guida per la diagnosi della fibrosi cistica del Manuale di accreditamento dei Centri Fibrosi Cistica.

“Abbiamo contribuito all’acquisto di macchinari, come il densitometro osseo, lo spirometro, il polissonnigrafo e il Picc per il posizionamento degli accessi venosi, di cui usufruiscono anche gli altri degenti”, aggiunge Tomasi. Si aggiungono attrezzi per la palestra di fisioterapia, borse di studio e formazione per il personale.

Di recente la Lifc-Trentino ha avviato un progetto in collaborazione con le Guide alpine per il monitoraggio del paziente che si sottopone a cronoscalata e per un suo potenziamento ed allenamento fisico. “Ultimamente abbiamo anche cambiato le porte delle stanze del reparto e gli apparecchi tv”, conclude Tomasi, che spera in una continuità dell’opera e nella possibilità di nuove collaborazioni con altre associazioni.

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