Non a caso pensata e voluta in una data piuttosto insolita e particolare, lunedì prossimo 29 febbraio si celebra la 9^ Giornata Mondiale delle malattie rare. Per il Trentino sarà la seconda giornata: una seconda edizione per un evento divulgativo che possa aiutare a sensibilizzare sulle problematiche legate alle malattie rare: la vita di chi ne è colpito, le difficoltà nel trovare informazioni e supporto, le poche possibilità di affidarsi alla ricerca.

“Malattia rara” è un termine che racchiude tra le 6000 e le 8000 patologie. Impossibile dare una definizione: in Europa rientra nella “categoria” una malattia che colpisce meno di 5 soggetti su 10.000 abitanti.

Con difficoltà quindi di diagnosi prima, e di cura poi.

 Sono 2 milioni i malati rari in Italia, 3000 i casi certificati in Trentino. Con una dominanza di patologie che riguardano il sangue.

A Trento opera un cento di coordinamento delle malattie rare, un organismo che vuole metter in rete operatori ed associazioni che provano a dare risposte a chi si trova in questa situazione.

Il 29 febbraio l’Aula magna del collegio Arcivescovile di Trento ospiterà una mattinata di lavori ed approfondimenti. Una momento divulgativo, fatto soprattutto di testimonianze dirette e incontro tra le associazioni.

La dottoressa Annalisa Pedrolli del centro di coordinamento (ascolta qui sotto)