Salute
stampa

Malattie rare, oggi la Giornata mondiale

In Trentino sono circa 4mila i malati. Tra le patologie più frequenti si segnalano quelle di tipo ematologico, oculare, reumatologico, neurologico. Dott. Pedrolli: "Tante malattie rare non hanno una cura, ma è fondamentale l'assistenza e l'accompagnamento dei malati"

Malattie rare, oggi la Giornata mondiale

Oggi si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. In Italia salgono a 250 mila i malati rari censiti dall'apposito Registro Nazionale e, di questi, quasi 42 mila sono i nuovi casi registrati in due anni. A renderlo noto è l'Istituto Superiore di sanità (Iss). Un aumento frutto del lavoro di ricerca e sensibilizzazione, oltre che al miglioramento delle tecniche diagnostiche.

In Trentino sono 4mila i malati rari. Tra le patologie più frequenti si segnalano quelle di tipo ematologico, oculare, reumatologico, neurologico. 

Se ne parla oggi nell’aula magna dell’Istituto tecnico tecnologico “Buonarroti-Pozzo” di Trento in un convegno rivolto ai giovani.

Da nove anni è attivo in provincia di Trento il Centro provinciale malattie rare dell’Azienda sanitaria. Attualmente sono circa 150 i pazienti in carico al Centro, regolarmente seguiti sia a livello ambulatoriale sia con ricoveri in day hospital, con un incremento di circa il 50% rispetto ai dati del 2015. Da giugno 2016 è attivo anche un ambulatorio per l’età adulta dove sono state effettuate 120 visite. Per quanto riguarda l’attività del Centro, fino al 31 dicembre 2017, sono stati registrati in totale 2.065 primi contatti, di cui 1.374 adulti e 691 bambini.

La maggior parte delle malattie rare non ha ancora una cura; tanti malati restano ancora senza diagnosi.

Sentiamo la dirigente del Centro di coordinamento provinciale per le malattie rare, la dottoressa Annalisa Pedrolli. (ascolta qui sotto)

 

A beneficio dei malati rari a marzo del 2017 è stato pubblicato sulla Gazzetta ufficiale il nuovo decreto sui Lea che comprende anche un aggiornamento dell’elenco delle malattie rare riconosciute, includendo ulteriori 110 malattie rare in precedenza escluse. Nel recepimento di questo decreto la Provincia autonoma di Trento ha deliberato un ampliamento dei centri di riferimento per le malattie rare presenti nel nostro territorio, allargando in modo significativo l’offerta assistenziale per i malati rari trentini.

Ascolta l'audio

Malattie rare, oggi la Giornata mondiale
  • Attualmente 0 su 5 Stelle.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Votazione: 0/5 (0 somma dei voti)

Grazie per il tuo voto!

Hai già votato per questa pagina, puoi votarla solo una volta!

Il tuo voto è cambiato, grazie mille!

Non sei abilitato alla visualizzaizone del commento.

Non sei abilitato all'invio del commento.

Effettua il Login per poter inviare un commento