Oggi si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. In Italia salgono a 250 mila i malati rari censiti in Italia dall’apposito Registro Nazionale e, di questi, quasi 42 mila sono i nuovi casi registrati in due anni. Arenderlo noto è l’Istituto Superiore di sanità (Iss).

Un aumento frutto del lavoro di ricerca e sensibilizzazione, oltre che al miglioramento delle tecniche diagnostiche. Tanti restano però ancora i malati senza diagnosi.

In Trentino, tra le patologie più frequenti si segnalano patologie di tipo ematologico, oculare, reumatologico, cutaneo, neurologico e periferico.

Oggi nell’aula magna dell’Istituto tecnico tecnologico “Buonarroti-Pozzo” di Trento si svolge un convegno rivolto ai giovani.

Da nove anni è attivo in provincia di Trento il Centro provinciale malattie rare dell’Azienda sanitaria. Attualmente sono circa 150 i pazienti in carico al Centro, regolarmente seguiti sia a livello ambulatoriale sia con ricoveri in day hospital, con un incremento di circa il 50% rispetto ai dati del 2015. Da giugno 2016 è attivo anche un ambulatorio per l’età adulta dove sono state effettuate 120 visite.

Per quanto riguarda l’attività del Centro, fino al 31 dicembre 2017, sono stati registrati in totale 2.065 primi contatti, di cui 1.374 adulti e 691 bambini.

A beneficio dei malati rari a marzo del 2017 è stato pubblicato sulla Gazzetta ufficiale il nuovo decreto sui Lea che comprende anche un aggiornamento dell’elenco delle malattie rare riconosciute, includendo ulteriori 110 malattie rare in precedenza escluse. Nel recepimento di questo decreto la Provincia autonoma di Trento ha deliberato un ampliamento dei centri di riferimento per le malattie rare presenti nel nostro territorio, allargando in modo significativo l’offerta assistenziale per i malati rari trentini.