Da 50 anni a fianco del paziente e a sostegno della ricerca scientifica contro i tumori del sangue, l’Ail – Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma onlus ha celebrato questo importante traguardo venerdì 21 giugno, 14a edizione della Giornata Nazionale, posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, organizzando in tutta Italia iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi.

Il presidente Sergio Amadori è stato ricevuto al Quirinale dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella insieme a rappresentanti dei volontari, dei donatori di sangue ed ex pazienti e ad un’ampia delegazione delle 81 Sezioni provinciali che affiancano i principali Centri Ematologici italiani nell’assistenza dei malati e delle loro famiglie, sostenendoli nel percorso di cura, contando sul sostegno di 20 mila volontari.

In occasione dei 50 anni dalla fondazione dell’Ail, Amadori ha ricordato che, grazie a nuovi farmaci, i tumori del sangue sono sempre più curabili e i pazienti non solo sopravvivono, ma ritornano a vivere. “Dal 1969 abbiamo fatto un lungo cammino – aveva detto il presidente durante l’udienza speciale con Papa Francesco dello scorso marzo a cui hanno partecipato anche volontari trentini -, cercando di alimentare sempre i principi ispiratori della nostra missione: il dono, l’impegno solidale concreto, la gratuità e soprattutto, l’esercizio dell’umanizzazione delle cure”. “Con l’assistenza sanitaria vi fate prossimi ai sofferenti – aveva risposto il Papa nel suo discorso -, con la cura e formazione del personale qualificate la vostra azione per favorire una presa in carico globale della persona malata, affinché si realizzi quell’alleanza terapeutica necessaria al paziente e agli stessi operatori sanitari, e siete accompagnati dalla straordinaria testimonianza di un volontariato generoso. La cura non è della malattia, è delle persone, nella totalità di corpo e spirito”.

Dopo il successo della “Pedalata per la Vita” del 19 maggio, giunta alla 21a edizione, in vista del 21 giugno la sezione trentina ha promosso la presentazione del libro di Nadia Beber “Vivere la parentesi” (Publistampa, 2019), profonda testimonianza dell’esperienza vissuta in rapporto alla malattia del figlio unita alla riflessione filosofica sulla dimensione del dolore e del limite, che si è svolta giovedì 20 giugno dialogando con don Marcello Farina e Adriana Defanti, consigliera del direttivo di Ail Trentino, alla libreria Àncora di Trento.

“Ciò che mi ha spinto a scrivere il libro – ha detto l’autrice – è stato il desiderio di capire, rielaborare e trovare un senso a quello che avevamo vissuto: malattia e dolore hanno modificato radicalmente la nostra visione della vita, per esempio, dopo la guarigione di Davide, e tuttora, ritrovarci a tavola per mangiare tutti insieme ci dà grande gioia e penso che, pur in equilibrio precario, vivere pienamente significa non lasciarsi travolgere ma lottare e assaporare ogni momento della giornata senza dare niente per scontato. Il dolore ci fa capire i nostri limiti, ma anche quello che possiamo fare, scoprendo il nostro posto nel mondo e cosa conta davvero per noi, e dovremmo ricordare più spesso che ci unisce nella nostra comune umanità”.

Adriana Defanti ha ricordato le attività in cui l’Ail Trentino è impegnata con l’obiettivo del miglioramento della qualità di vita dei pazienti, in particolare i due progetti di ricerca recentemente avviati dopo la firma del protocollo d’intesa tra Roberto Valcanover, presidente di Ail Trentino onlus, e Alessandro Quattrone, direttore del Dipartimento Cibio dell’Università di Trento, dedicati uno all’età pediatrica e uno all’età adulta, miranti a individuare nuove soluzioni di terapia farmacologica per fermare la progressione della malattia partendo dallo studio delle basi genomiche, e il nuovo servizio, gratuito, di consulenza psicologica per bambini, adulti e i loro familiari nella Casa di accoglienza “Paolo Mattedi” aperta lo scorso dicembre a Spini di Gardolo grazie ad un generoso lascito (e-mail casamattedi@ailtrentino.it, tel. 0461985098).