Cade oggi, nella data “rara” del 29 febbraio, il Rare Disease Day 2024, ovvero la Giornata delle Malattie Rare, che a Trento sarà ricordato con un evento è in programma a Palazzo Consolati, sede del Centro interdipartimentale di Scienze mediche dell’Università di Trento, promossa dal Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete.
L’iniziativa, pensata per celebrare la XVII Giornata Internazionale e la X Giornata Trentina delle Malattie Rare, si propone come un momento di confronto tra tutti i soggetti coinvolti nell’accompagnamento della persona con patologia rara. E proprio nella direzione di una logica di rete sempre più interconnessa e coordinata si muove anche il sostegno dei diversi partner locali – Provincia autonoma di Trento, Comune di Trento, Università di Trento, Azienda provinciale per i servizi sanitari, Consulta provinciale per la salute della Provincia autonoma di Trento, Fondazione Bruno Kessler, Ordine dei Medici di Trento, Ordine delle Professioni infermieristiche della Provincia autonoma di Trento – e nazionali – Federazione italiana Malattie Rare, che hanno raccolto con entusiasmo l’invito degli organizzatori a partecipare a questo tavolo di discussione sul tema delle malattie rare.
«Per migliorare l’efficacia della nostra azione sul territorio e individuare le priorità su cui è più urgente investire le nostre energie, abbiamo scelto di riunire i rappresentanti delle associazioni di malattie rare del Trentino, del sistema sanitario, del mondo della ricerca, delle istituzioni e dell’imprenditoria locale», spiega Enrico Cristoforetti, presidente dell’Associazione Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e rappresentante del Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete. «L’obiettivo – aggiunge Cristoforetti – è quello di scattare una fotografia dello stato dell’arte per orientare le nostre attività quotidiane e proporre alla comunità trentina delle malattie rare un approccio metodologico multidisciplinare, consapevole e rispettoso dell’altro».
Durante la mattinata di lavori, i partecipanti saranno guidati da un facilitatore professionista per individuare i bisogni e le necessità più urgenti rilevate all’interno dei rispettivi enti di appartenenza. Ma saranno anche chiamati ad elaborare proposte e idee risolutive lavorando in gruppi, all’interno dei quali avranno l’opportunità di sperimentare capacità di ascolto, contaminazione reciproca e spirito di squadra. «Sono tre i temi attorno ai quali abbiamo voluto costruire la Giornata trentina delle Malattie rare di quest’anno: la presa in carico del paziente raro, l’accessibilità all’informazione e la collaborazione tra stakeholder», sottolinea Massimo Molinari, presidente di Associazione Emofilia in Trentino e rappresentante del Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete. «Insieme a tutti i soggetti che hanno raccolto il nostro invito desideriamo esplorare i retroscena di ogni singola realtà coinvolta nel mondo delle malattie rare e provare a convogliare tutti questi pensieri in un’unica direzione. Il nostro intento è realizzare qualcosa che, a dispetto di tutto, riesca a essere concretamente utile per le persone rare», conclude.
La Giornata delle Malattie Rare sarà celebrata attraverso questo tavolo di confronto, ma anche attraverso altre iniziative organizzate a livello locale (consultabili sul sito www.malattierareintrentino.it). Grazie al supporto del Comune di Trento il 29 febbraio la Fontana del Nettuno di piazza Duomo a Trento sarà illuminata di verde, colore simbolo di tutte le persone rare del mondo.
